La vie de nos Pitchounets
La vie de nos pitchounets.
Voici en quelques mots, comment vivent jour aprés jour nos enfants avec une maladie, un handicap, qui les empêche d'avoir une vie normale. Dés lors que la maladie se manifeste la vie qui leur est imposée à eux surtout mais aussi à leur famille comporte énormément de difficultées :
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- Ce sont les hospitalisations, répétées (pour le suivi médical), programmées mais aussi parfois imprévues, en urgence (examens,contrôles).
- Ce sont éventuellement des traitements lourds et trés éprouvants.
- Devoir porter des "appareillages" de jour comme de nuit.
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Un changement de vie important pour le malade et sa famille parfois l'obligation d'arrêter ou réduire son activité professionnelle pour un des parents.
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Une scolarité complexe : nécéssité d'accompagnement avec des auxilliaires de vie scolaire, essayer d'obtenir une intégration en institut adapté ; voir une scolarité quasi- impossible.
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Vivre au jour le jour sans faire de projets à long terme, une vie faite d'incertitudes.
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Une vie sociale compliquée du fait de l'isolement créé par les contraintes de la maladie.
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Devoir faire des choix difficiles et imprécis afin de "gérer au mieux".
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La maladie ne prend jamais de congé elle est présente au quotidien.
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Une difficulté pour la fratrie de vivre au quotidien la maladie (sentiment d'injustice, angoisses répétées, jalousie par rapport à l'attention portée à l'enfant malade, souffrance non-dite)
- Le regard des autres, car la maladie " fait peur " .
Cependant parceque nous vivons tout cela à leur cotés, ce sont assurément des enfants qui ont énormément de courage. Nous nous devons d'être encore et toujours plus forts car malgré tout nous vivons des moments trés intenses avec nos enfants.
Document rédigé par les parents : Carole, Cinthia, Emma, Géraldine, Fabien.
Mars 2011